Le famiglie delle persone con disabilità

L’importanza di riconoscere alle famiglie delle persone con disabilità ruoli e funzioni particolarmente rilevanti nella programmazione e pianificazione dei trattamenti e dei processi di integrazione è ormai ampiamente riconosciuta, non solo nell’ambito della letteratura specialistica, ma anche dagli organi che a livello internazionale si occupano dei fenomeni della disabilità. In effetti anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità, con la pubblicazione dell’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001), oltre a ribadire la necessità di considerare le basi organiche e individuali delle disabilità, o meglio delle restrizioni nelle attività che le persone con menomazioni possono presentare, sottolinea la necessità di procedere anche con l’accertamento dei livelli di partecipazione delle persone e con l’analisi dei fattori contestuali che possono esercitare impatti significativi sulla loro vita e che, di fatto, caratterizzano e rendono “unico e irripetibile” ogni individuo (il sesso, la razza, l’età, gli stili di vita, le abitudini, le strategie di coping possedute, il background sociale, educativo e professionale ecc.). o e professionale ecc. Viene enfatizzato, per altro, che le attività, ovvero i comportamenti che le persone mettono in atto al fine di svolgere compiti, mansioni e azioni relative alla comunicazione, all’apprendimento, alla motilità, alla cura di sé e dell’ambiente, alle interazioni sociali ecc., e la partecipazione, ovvero il livello di coinvolgimento di una persona nelle situazioni di vita sociali, scolastiche, lavorative e comunitarie, sono fra loro in relazione, e sono caratterizzate dalle condizioni contestuali nelle quali le stesse si trovano a vivere. l fattori contestuali si riferiscono alle caratteristi» che dell’ambiente fisico e sociale, agli atteggiamenti e ai valori propri della persona e del contesto d’appartenenza (Soresi e Nota, 2001; Soresi e Nota, 2002). Appare evidente il ruolo che i genitori e i familiari delle persone con disabilità possono assumere nel caratterizzare un ambiente facilitante l’incremento del livello di attività e di partecipazione. L’importanza dei genitori nel facilitare la maturazione cognitiva e sociale dei figli è fuori discussione, e a essi viene ormai riconosciuto un ruolo importante a proposito della prevenzione di eventuali problemi di adattamento personale e sociale, soprattutto in presenza di figli disabili (Nota, 2004; Soresi, 1998). Affinché i genitori possano affrontare efficacemente i compiti che la cura e l’educazione di un figlio con disabilità comportano, sono necessarie competenze specifiche che solo sistematici programmi di formazione e di coinvolgimento sono essere in grado di garantire. Ai diversi tipi di parent training che possono essere realizzati si richiede, infatti, di puntare all’incremento di quella serie di abilità che sono necessarie alla gestione dei problemi che quotidianamente insorgono quando ci si occupa dell’educazione di figli disabili, alla riduzione della probabilità di incappare in facili “errori” educativi quali, per esempio, di rinforzare i comportamenti- problema, e di collaborare efficacemente con gli specialisti dei trattamenti abilitativi e riabilitativi. Il perseguimento di obiettivi come quelli sopra ricordati è ritenuto particolarmente importante nel caso di genitori di figli con disabilità in quanto si tratta di persone particolarmente “esposte”, nel corso della loro esistenza, a situazioni complesse di quelle che affrontano i genitori di figli con sviluppo tipico Si pensi, per esempio, ai problemi che questi genitori sono chiamati ad affrontare dal momento in cui viene comunicata loro la diagnosi di disabilità ai primi mesi e ai primi anni di vita del figlio, dalle iniziali esperienze scolastiche nel corso dell’infanzia e della fanciullezza ai momenti in cui si trovano a dover gestire le richieste e le necessità dell’età adolescenziale e dei periodi di transizione, dal mondo della formazione a quello del lavoro, da quello della giovinezza a quello della vita adulta. Con questo contributo ci si propone di considerare, un po’ più da vicino, 1 diversi “momenti critici” che i genitori di figli con disabilità si trovano a dover fronteggiare nel corso della loro esistenza, cercando di indicare, al contempo, 11 tipo di supporto che i servizi sociosanitari territoriali dovrebbero essere in grado di garantire.