I dati presentati riguardano un’indagine che si è proposta l’obiettivo di ricostruire gli scenari di vita quotidiana dei nuclei familiari con soggetti affetti da una patologia cronica poco studiata dal punto di vista psicologico: la neurofibromatosi. Il campione dell’indagine comprende n.52 soggetti (27 donne e 25 uomini) che costituiscono n.27 coppie di genitori (in due casi la coppia era separata e il marito, pur sollecitato, non si è presentato al colloquio). Nel 44,5% dei casi la patologia presenta il carattere di familiarità e il restante 55,5% è di tipo sporadico. Inoltre sono stati intervistati 8 testimoni privilegiati tra i medici che si occupano di questa patologia. Sono state realizzate interviste semi-strutturate volte a indagare: l’organizzazione del ménage familiare, la vita quotidiana del figlio affetto da neurofibromatosi, la percezione della malattia, i rapporti con i servizi socio-sanitari. Ai genitori è stata inoltre somministrata l’Impact Family Scale. Dai risultati emerge che le madri organizzano la vita del figlio e quella familiare, assumendo il ruolo di uniche referenti rispetto alla continuità dei rapporti con i medici. La vita quotidiana della famiglia è completamente strutturata sulla patologia del figlio, limitando drasticamente lo spazio personale dei singoli genitori, oltre a privarli della categoria del “futuro”, intesa come progettualità individuale e di coppia. Per quanto riguarda il “il lavoro del dolore” e la reazione alla malattia risulta evidente che la domanda “Perché proprio io?” richiede una risposta che si articola nel tempo. L’impatto con la diagnosi è fonte di ansia e di allarme che suscitano nella coppia interrogativi e paure legate soprattutto al rischio di un’evoluzione letale della malattia oppure immediate richieste di guarigione. Solo in un secondo momento l’ambivalenza originata dal sì razionale e dal no emotivo si ricompone, in sintonia con il processo di elaborazione personale. L’asimmetria tra bisogni individuali e risposte mediche è forte: spesso le argomentazioni della medicina parlano un linguaggio impersonale che tende a prescindere dalle soggettività di chi pone simili interrogativi. Risultano quasi del tutto assenti contatti diretti tra medico specialista e medico di famiglia. I rapporti con i servizi territoriali sono sostanzialmente inesistenti. I dati raccolti sembrano confermare una crisi dei servizi territoriali la cui funzione principale tende a identificarsi con il patologico, trascurando sia la fase preventiva della malattia sia quella del sostegno psicosociale

Vivere con la malattia. Un’indagine psicosociale sulle famiglie con un figlio affetto da neurofibromatosi

ZAMPERINI, ADRIANO
1998

Abstract

I dati presentati riguardano un’indagine che si è proposta l’obiettivo di ricostruire gli scenari di vita quotidiana dei nuclei familiari con soggetti affetti da una patologia cronica poco studiata dal punto di vista psicologico: la neurofibromatosi. Il campione dell’indagine comprende n.52 soggetti (27 donne e 25 uomini) che costituiscono n.27 coppie di genitori (in due casi la coppia era separata e il marito, pur sollecitato, non si è presentato al colloquio). Nel 44,5% dei casi la patologia presenta il carattere di familiarità e il restante 55,5% è di tipo sporadico. Inoltre sono stati intervistati 8 testimoni privilegiati tra i medici che si occupano di questa patologia. Sono state realizzate interviste semi-strutturate volte a indagare: l’organizzazione del ménage familiare, la vita quotidiana del figlio affetto da neurofibromatosi, la percezione della malattia, i rapporti con i servizi socio-sanitari. Ai genitori è stata inoltre somministrata l’Impact Family Scale. Dai risultati emerge che le madri organizzano la vita del figlio e quella familiare, assumendo il ruolo di uniche referenti rispetto alla continuità dei rapporti con i medici. La vita quotidiana della famiglia è completamente strutturata sulla patologia del figlio, limitando drasticamente lo spazio personale dei singoli genitori, oltre a privarli della categoria del “futuro”, intesa come progettualità individuale e di coppia. Per quanto riguarda il “il lavoro del dolore” e la reazione alla malattia risulta evidente che la domanda “Perché proprio io?” richiede una risposta che si articola nel tempo. L’impatto con la diagnosi è fonte di ansia e di allarme che suscitano nella coppia interrogativi e paure legate soprattutto al rischio di un’evoluzione letale della malattia oppure immediate richieste di guarigione. Solo in un secondo momento l’ambivalenza originata dal sì razionale e dal no emotivo si ricompone, in sintonia con il processo di elaborazione personale. L’asimmetria tra bisogni individuali e risposte mediche è forte: spesso le argomentazioni della medicina parlano un linguaggio impersonale che tende a prescindere dalle soggettività di chi pone simili interrogativi. Risultano quasi del tutto assenti contatti diretti tra medico specialista e medico di famiglia. I rapporti con i servizi territoriali sono sostanzialmente inesistenti. I dati raccolti sembrano confermare una crisi dei servizi territoriali la cui funzione principale tende a identificarsi con il patologico, trascurando sia la fase preventiva della malattia sia quella del sostegno psicosociale
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