Vivere con la malattia. Un’indagine psicosociale sulle famiglie con un figlio affetto da neurofibromatosi

I dati presentati riguardano un’indagine che si è proposta l’obiettivo di ricostruire gli scenari di vita quotidiana dei nuclei familiari con soggetti affetti da una patologia cronica poco studiata dal punto di vista psicologico: la neurofibromatosi. Il campione dell’indagine comprende n.52 soggetti (27 donne e 25 uomini) che costituiscono n.27 coppie di genitori (in due casi la coppia era separata e il marito, pur sollecitato, non si è presentato al colloquio). Nel 44,5% dei casi la patologia presenta il carattere di familiarità e il restante 55,5% è di tipo sporadico. Inoltre sono stati intervistati 8 testimoni privilegiati tra i medici che si occupano di questa patologia. Sono state realizzate interviste semi-strutturate volte a indagare: l’organizzazione del ménage familiare, la vita quotidiana del figlio affetto da neurofibromatosi, la percezione della malattia, i rapporti con i servizi socio-sanitari. Ai genitori è stata inoltre somministrata l’Impact Family Scale. Dai risultati emerge che le madri organizzano la vita del figlio e quella familiare, assumendo il ruolo di uniche referenti rispetto alla continuità dei rapporti con i medici. La vita quotidiana della famiglia è completamente strutturata sulla patologia del figlio, limitando drasticamente lo spazio personale dei singoli genitori, oltre a privarli della categoria del “futuro”, intesa come progettualità individuale e di coppia. Per quanto riguarda il “il lavoro del dolore” e la reazione alla malattia risulta evidente che la domanda “Perché proprio io?” richiede una risposta che si articola nel tempo. L’impatto con la diagnosi è fonte di ansia e di allarme che suscitano nella coppia interrogativi e paure legate soprattutto al rischio di un’evoluzione letale della malattia oppure immediate richieste di guarigione. Solo in un secondo momento l’ambivalenza originata dal sì razionale e dal no emotivo si ricompone, in sintonia con il processo di elaborazione personale. L’asimmetria tra bisogni individuali e risposte mediche è forte: spesso le argomentazioni della medicina parlano un linguaggio impersonale che tende a prescindere dalle soggettività di chi pone simili interrogativi. Risultano quasi del tutto assenti contatti diretti tra medico specialista e medico di famiglia. I rapporti con i servizi territoriali sono sostanzialmente inesistenti. I dati raccolti sembrano confermare una crisi dei servizi territoriali la cui funzione principale tende a identificarsi con il patologico, trascurando sia la fase preventiva della malattia sia quella del sostegno psicosociale