Il contributo documenta un lavoro di ricerca qualitativa condotto con trenta famiglie che hanno un figlio con disabilità complessa. Dopo una dissertazione introduttiva sulla terminologia scientifica utilizzata in letteratura per riferirsi all'area delle disabilità complesse, gli autori sviluppano due sezioni: una prima, dove illustrano il modello del Family Center Care, con i riscontri presenti in letteratura sull'efficacia di un modello di cura che investe nella partnership tra professionisti e genitori, nonchè l'importanza della rete di prossimità per il benessere familiare. Una seconda, dove presentano la ricerca sul campo che mette a fuoco i punti di forza e gli aspetti di criticità della rete di cura pediatrica per i bambini con plurideficit. In questa parte si evidenzia soprattutto l'importanza di una gestione attenta della cosiddetta prima comunicazione, nonchè una gestione oculata della fase di transizione dall'ospedale alla presa in carico dei servizi territoriali. Emerge una non ancora soddisfacente qualità della comunicazione dei professionisti verso la famiglia, con quest'ulltima che si racconta ancora troppo spesso disorientata nel processo di cura complessivo e, proprio perchè insoddisfatta dell'azione dei servizi, impegnata a trovare canali riabilitativi alternativi a quelli isituzionali, nell'idea che nuove cure intensive possano migliorare il quadro clinico del proprio figlio. Il contributo si chiude con alcune riflessioni complessive sulla qualità dei percorsi di cura, con una sottilineatura circa la necessità di promuovere processi co-partecipati all'interno dei servizi tra professionisti e genitori, quale presupposto di qualsiasi buona esperienza di presa in carico.
FAMILIES WITH PLURIDISABLED CHILDREN: THE PARENTAL POINT OF VIEW OF THEIR RELATIONSHIP WITH HEALTH AND SOCIAL SERVICES
VISENTIN, SIMONE;CHIANDETTI, LINO
2015
Abstract
Il contributo documenta un lavoro di ricerca qualitativa condotto con trenta famiglie che hanno un figlio con disabilità complessa. Dopo una dissertazione introduttiva sulla terminologia scientifica utilizzata in letteratura per riferirsi all'area delle disabilità complesse, gli autori sviluppano due sezioni: una prima, dove illustrano il modello del Family Center Care, con i riscontri presenti in letteratura sull'efficacia di un modello di cura che investe nella partnership tra professionisti e genitori, nonchè l'importanza della rete di prossimità per il benessere familiare. Una seconda, dove presentano la ricerca sul campo che mette a fuoco i punti di forza e gli aspetti di criticità della rete di cura pediatrica per i bambini con plurideficit. In questa parte si evidenzia soprattutto l'importanza di una gestione attenta della cosiddetta prima comunicazione, nonchè una gestione oculata della fase di transizione dall'ospedale alla presa in carico dei servizi territoriali. Emerge una non ancora soddisfacente qualità della comunicazione dei professionisti verso la famiglia, con quest'ulltima che si racconta ancora troppo spesso disorientata nel processo di cura complessivo e, proprio perchè insoddisfatta dell'azione dei servizi, impegnata a trovare canali riabilitativi alternativi a quelli isituzionali, nell'idea che nuove cure intensive possano migliorare il quadro clinico del proprio figlio. Il contributo si chiude con alcune riflessioni complessive sulla qualità dei percorsi di cura, con una sottilineatura circa la necessità di promuovere processi co-partecipati all'interno dei servizi tra professionisti e genitori, quale presupposto di qualsiasi buona esperienza di presa in carico.
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