Relations and emotions in families of adolescents with anorexia nervosa. Towards an effective treatment tailored to the adolescent and the family

Anorexia nervosa is an eating disorder whose onset emerges at an increasingly early age and whose prognosis, even among adolescents, can be grave. Current scientific literature and practice guidelines on the treatment of adolescent patients with anorexia point to the key role that is played by parents and family in influencing the therapeutic possibilities and the outcomes of young patients. The aims of the thesis are to explore the relational and emotional dynamics in families of adolescents with anorexia that may influence the treatment possibilities and the outcome of the young patients. Three different research studies are presented in the thesis, all examined families of adolescents with restricting type anorexia nervosa, and explored aspects of family relations, relating in particular to the internalized parental bonding, emotion regulation and triadic mother-father-daughter interactions. The first study aims to identify any specific pattern of parental bonding and address the intergenerational transmission of these patterns in families of newly diagnosed adolescents with restricting type anorexia. The second study instead deals with emotion regulation in families with an adolescent with anorexia, exploring alexithymia in the daughter, mother and father based on clinical versus self- assessment. Whereas in the third study, a direct observational procedure based on a videotaped play section was used to explore triadic interactions. The results of the studies seem to suggest that both in the research, as well as in treatment of patients with anorexia nervosa, attention needs to be shifted from the exclusive mother-daughter relation to the involvement of the father, of the parental couple and of the family as a whole. Since family functioning is well established as a maintaining factor of anorexia nervosa or vice versa as a facilitating factor in the therapeutic process, studying the family relations may not only help clinicians to select the most suitable treatment for each patient and each family but also to predict the possibility of establishing a therapeutic alliance with the family and thus to improve the possibility of reaching a good outcome.

L’anoressia, patologia eclatante nelle sue manifestazioni eppure sfuggente, paradossale ed inquietante, tentativo di redenzione e rischio di morte allo stesso tempo, pone ai suoi clinici e ai suoi teorici questioni di grande complessità, che si riflettono nella varietà delle teorie differenti e contraddittorie formulate nei diversi ambiti. Patologia di confine fra il somatico e lo psichico, l’anoressia ha da sempre suscitato il dibattito fra i sostenitori delle origini psicologiche della malattia e coloro che invece parteggiano per cause primariamente organiche. L’anoressia nervosa, la più studiata e la più nota fra le forme di disturbo del comportamento alimentare, conserva anche nell'età evolutiva aspetti di prognosi molto grave con un’elevata percentuale di esito mortale. Nonostante l’età di esordio dell’anoressia nervosa sia sempre più precoce e la prevalenza del disturbo in età evolutiva in crescita, sono ancora carenti gli studi in letteratura che riguardano specificamente questa fascia d’età. Eppure ben il 40% dei nuovi casi di anoressia esordisce proprio fra i 15 e i 19 anni, età in cui si rilevano tuttavia anche i più elevati tassi di guarigione. Nelle prime fasi del suo esordio, che avviene di solito in adolescenza, appare perciò cruciale predisporre una presa in carico precoce e tempestiva di questo disturbo dagli esiti potenzialmente molto gravi. L’insorgenza del disturbo, la cui eziologia appare complessa e multifattoriale, sembra precipitata dall'interazione di diversi fattori: biologici, psicologici, ambientali, culturali e sociali. Se i dati riguardanti le componenti genetiche e neurobiologiche sembrano offrire per ora limitate prospettive per un reale progresso nel trattamento di questa complessa patologia, più interessanti sul piano clinico e terapeutico appaiono attualmente i dati della letteratura che indicano il ruolo cardine delle componenti famigliari, sia per quanto riguarda l’evoluzione del disturbo sia per quanto riguarda gli indirizzi terapeutici valutati come più efficaci. Se è noto che i trattamenti familiari si sono dimostrati molto efficaci nel trattamento di questa psicopatologia, i meccanismi di funzionamento di queste terapie e le peculiari dinamiche familiari cui indirizzare più fruttuosamente il trattamento restano campi potenzialmente fertili, da esplorare per la ricerca. E’ convinzione generale che il complesso problema della eziopatogenesi rimanga al di fuori degli obiettivi degli studi volti ad analizzare e fotografare le dinamiche familiari presenti in un determinato momento nelle famiglie delle pazienti con anoressia. Tuttavia - obiettivo forse prioritario rispetto ad ogni altro - cogliere e descrivere il funzionamento delle pazienti con anoressia all'interno delle loro famiglie può essere utile e forse indispensabile per stabilire quali siano le misure terapeutiche più valide da attivare in ogni specifico caso. Una presa in carico tempestiva ed efficace di questa grave psicopatologia, potenzialmente mortale, può essere fondamentale e la ricerca in questo campo può arricchire in maniera sostanziale il ventaglio degli interventi disponibili e l’efficacia della loro applicazione alle diverse situazioni cliniche. Questa tesi si propone di esplorare all'interno delle famiglie di adolescenti con anoressia alcune dinamiche relazionali ed emotive che potrebbero influenzare il decorso e le possibilità di cura delle giovani pazienti. Nella tesi sono presentati tre diversi lavori di ricerca, svolti tutti all'interno di famiglie di adolescenti con anoressia nervosa di tipo restrittivo, volti ad esaminare aspetti delle relazioni familiari, relativi in particolare ai legami genitoriali interiorizzati, alla regolazione emotiva e alle interazioni madre-padre-figlia. Il primo studio esamina il legame genitoriale percepito dalle adolescenti con anoressia e dei loro genitori, nell'intento di cogliere la possibile continuità e influenza degli stili di attaccamento tra le diverse generazioni (genitori verso i propri genitori – figli verso i genitori) all'interno delle famiglie dei pazienti. La ricerca sulla potenziale trasmissione trasgenerazionale dei legami parentali e dell’attaccamento è infatti ancora molto limitata e non vi è inoltre alcuna evidenza che riguardi le famiglie di pazienti adolescenti. Questo studio controllato ha visto la partecipazione di 168 partecipanti, adolescenti e genitori, cui è stato somministrato il Parental Bonding Instrument (PBI) per la valutazione dei legami genitoriali interiorizzati. L’analisi dei legami parentali dei membri della famiglia, svolta a livello latente (Latent Class Analysis), ha permesso di evidenziare alcune peculiarità a livello familiare. Se da una parte i risultati dello studio confermano che gli adolescenti con anoressia restrittiva riferiscono di percepire positivamente il rapporto con i propri genitori, dall'altra i genitori dei pazienti mostrano di ricordare i propri genitori come apprensivi e autoritari ma non particolarmente affettuosi. Tali specificità del legame parentale ricordate dai genitori dei pazienti rispetto ai propri genitori aprono la questione di quanto i modelli di attaccamento genitoriali possano influenzare la relazione stessa con i figli e dunque essere possibili target di un intervento volto a modificare in senso migliorativo le relazioni all'interno delle famiglie dei pazienti con anoressia. Ulteriori ricerche sui modelli di attaccamento nelle famiglie di pazienti con anoressia potrebbero chiarire l’eventuale ruolo di questi modelli come fattore di vulnerabilità rispetto ai disturbi alimentari e soprattutto la loro influenza rispetto al decorso della malattia. D’altra parte il disegno trasversale dello studio non permette di chiarire se le percezioni genitoriali negative rispetto al legame con i propri genitori preesistano alla malattia della figlia o se invece siano conseguenza di quest’ultima. Le relazioni in atto e le esperienze successive possono infatti influenzare i ricordi e le rappresentazioni del passato e ciò specialmente nel caso di esperienze fortemente traumatiche come può essere per i genitori delle pazienti la diagnosi di anoressia delle figlie con il concreto pericolo di vita che spesso essa comporta. Questa considerazione rende conto dell’importanza di studiare le percezioni interne dei genitori e delle figlie, superando la sterile e probabilmente insolubile controversia su quali siano le cause e quali le conseguenze. Dal punto di vista della cura considerare la reciproca e vicendevole connessione tra rappresentazioni interne (per esempio le rappresentazioni del legame con i genitori del passato) e le relazioni e le interazioni attuali offre infatti due importanti punti di accesso al lavoro terapeutico con le famiglie: se da una parte il lavoro sulle rappresentazioni può favorire la modificazione dei comportamenti genitoriali e delle interazioni reali fra genitori e figlie malate, dall'altro è altrettanto vero che lavorare direttamente sulle relazioni concrete in corso fra genitori e figli può giungere a modificare anche le rappresentazioni interne di questi rapporti. Da qui l’interesse di studiare non solo le rappresentazioni interne dei legami familiari ma anche le interazioni in atto fra genitori e figlie (terzo studio di questa tesi) e la regolazione delle emozioni all'interno della famiglia (secondo studio), aspetto quest'ultimo che potrebbe collegare le due dimensioni del mondo interno delle rappresentazioni e della realtà esterna delle interazioni. Le rappresentazioni di sé e dell’altro (modelli operativi interni di attaccamento) sono infatti strettamente connesse alla regolazione, più o meno funzionale, degli affetti ed ai comportamenti parentali messi in atto nel concreto. Il secondo studio, presentato nella tesi, si occupa quindi di esaminare le potenziali peculiarità del funzionamento psichico dei membri delle famiglie di pazienti con anoressia in relazione alla qualità della percezione e del contatto col mondo emozionale interno, utilizzando il costrutto di alessitimia. Molti studi sull'anoressia nervosa si sono concentrati sulla regolazione emotiva, ed in particolare sull'alessitimia, a livello individuale, mentre ci sono solo pochi e contrastanti dati sull'alessitimia a livello famigliare, nonostante le evidenze più recenti segnalino l'importanza delle dinamiche familiari rispetto all'evoluzione del disturbo anoressico, soprattutto nei pazienti adolescenti. Si è ritenuto opportuno in questo secondo studio non limitarsi all'indagine delle percezioni interne di pazienti e genitori rispetto alla qualità dei propri vissuti emotivi attraverso questionari autovalutativi, ricorrendo in aggiunta ad una valutazione clinica svolta attraverso un’intervista strutturata specificamente studiata per valutare l’alessitimia. L'alessitimia rappresenta infatti uno specifico deficit nella regolazione degli affetti che implica proprio una difficoltà nell'identificare, elaborare e descrivere verbalmente le emozioni, che si accompagna di solito ad un limitata capacità immaginativa e fantasmatica. Lo scopo dello studio è stato dunque quello di valutare l’alessitimia nelle pazienti adolescenti anoressiche e nei loro genitori, utilizzando una misurazione multi-metodo al fine di acquisire una conoscenza più diretta e approfondita del problema. A 46 partecipanti, pazienti adolescenti con anoressia e genitori, è stata proposto il noto questionario self-report Toronto Alexithymia Scale (TAS-20), accanto all’intervista strutturata Toronto Structured Interview for Alexithymia (TSIA), che rappresenta la prima intervista clinica strutturata completa per la valutazione dell’alessitimia. L’uso del modello a tratti latenti di Rasch ha permesso di confrontare la sensibilità dei due diversi strumenti, evidenziando una significativa discordanza fra i due: l’intervista clinica infatti permette di riscontrare un grado di alessitimia maggiore sia nei genitori sia nelle figlie con anoressia. Inoltre all’interno delle famiglie ed in particolare della coppia genitoriale è emerso un significativo divario nei livelli di alessitimia. Grazie all’utilizzo dell’intervista clinica, che si è dimostrata in grado di minimizzare le tendenze alla negazione, si è rilevato che i padri delle pazienti si trovano molto più in difficoltà nell’identificare, elaborare e descrivere verbalmente i propri sentimenti rispetto alle madri. Queste ultime si collocano piuttosto su una polarità opposta di grande recettività e capacità di comprendere e analizzare i sentimenti, che potrebbero all’opposto coinvolgerle eccessivamente fino talvolta a travolgerle. I risultati aprono la via a dare maggior spazio, accanto alle caratteristiche individuali di pazienti e genitori, anche all’impatto del funzionamento emotivo familiare (per esempio le antitetiche modalità materne e paterne di gestire e vivere le emozioni all’interno della coppia genitoriale), come aspetto fondamentale rispetto alla possibilità di stabilire un’alleanza terapeutica con paziente e genitori e dunque influenzare in senso positivo l’outcome. Gli studi più recenti e le linee guida per il trattamento di pazienti adolescenti con anoressia nervosa concordano infatti nel sottolineare il ruolo chiave svolto dai genitori per quanto riguarda gli esiti dei trattamenti per le giovani pazienti. Tuttavia il funzionamento familiare è stato per ora studiato quasi esclusivamente con metodi autovalutativi. Eppure, come è emerso nel secondo studio presentato, proprio nelle difficili circostanze vissute dalle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia, spesso grave e pericolosa, della figlia che soffre di anoressia, le valutazioni cliniche e i metodi osservativi possono aiutare a riconoscere in maggior misura aspetti delle relazioni familiari e del funzionamento psichico dei membri della famiglia, che essi stessi non sono sempre in grado di cogliere appieno. Il terzo studio, che compone questa tesi, mira infatti ad indagare le interazioni triadiche all’interno delle famiglie di adolescenti con anoressia nervosa attraverso una procedura osservativa semistandardizzata. 120 genitori e figlie adolescenti, consecutivamente giunti all’attenzione di servizi neuropsichiatrici per l’età evolutiva, hanno partecipato allo studio e hanno preso parte ad una seduta di gioco videoregistrata, secondo la procedura del Lausanne Trilogue Play (LTP). In questa innovativa applicazione alle famiglie di pazienti con anoressia restrittiva, il Lausanne Trilogue Play segnala alcune peculiarità nell’interazione, che differenziano queste ultime famiglie da un altro gruppo di famiglie con figlie diagnosticate come sofferenti di disturbi psichiatrici differenti (disturbi dell’umore di tipo depressivo o disturbi d’ansia), le quali hanno preso parte allo studio come gruppo di controllo con altra psicopatologia. I risultati mostrano che nelle famiglie delle pazienti con anoressia i ruoli all’interno della triade madre-padre-figlia non sono sempre chiari e definiti e ciò soprattutto quando è richiesta una rilevante capacità di triangolazione e di coinvolgimento di tutti e tre i protagonisti nell’interazione. Il rapporto sembra infatti più spesso mantenuto a livello diadico attraverso la creazione di coalizioni familiari. I genitori mostrano una notevole difficoltà a ritagliarsi uno spazio relazionale di coppia da cui la figlia malata possa essere momentaneamente esclusa. Il padre è posto o tende a porsi lui stesso ai margini dell’interazione fra madre e figlia, rimanendone spesso escluso. Padre e figlia si collocano inoltre su una polarità di maggior autocontrollo e distacco emotivo, aliena alle madri che mostrano invece una maggiore reattività e un più marcato coinvolgimento. Il presente lavoro, essendo controllato, fornisce indicazioni in linea con la medicina dell'evidenza, anche se con un grado di evidenza inferiore a quello fornito da un trial controllato randomizzato. Ad esempio si dimostra la presenza di caratteristiche di funzionamento famigliare in cui il padre acquisisce un ruolo di primo piano, suggerendo dunque l’opportunità di spostare l'attenzione dall’indagine dalla relazione esclusiva madre-figlia al coinvolgimento del padre, della coppia dei genitori e della famiglia nel suo complesso. Dal momento che proprio il funzionamento familiare può rivelarsi un fattore di rischio o viceversa un fattore di facilitazione del processo di cura, l’utilizzo della metodica LTP può consentire l’osservazione diretta delle dinamiche familiari, aprendo la via ad un eventuale lavoro terapeutico mirato su queste ultime. Lavorare sugli elementi disfunzionali delle interazioni attuali, che siano acquisiti dopo l’esordio della malattia oppure antecedenti, può infatti mobilizzare le relazioni familiari, favorendo un outcome positivo per la giovane paziente. Con la consapevolezza del rischio di operare un’indebita trasformazione dei risultati dell’osservazione diretta in dati di fatto assoluti, interpretati poi a vantaggio di letture eziopatogenetiche dell’anoressia, diviene necessario sottolineare che in un campo di studio così complesso e articolato, come quello della psicopatologia dell’anoressia nervosa e delle relazioni familiari, la ricerca scientifica, e così i dati presentati in questa tesi, non possono che offrire risultati sempre limitati e destinati a ulteriori arricchimenti, conferme e disconferme. I tre studi presentati in questa tesi rappresentano un tentativo di cogliere e analizzare, con metodologie diverse e complementari, alcuni aspetti del funzionamento familiare pressochè inesplorati per quanto riguarda i pazienti adolescenti. I tre studi convergono nell’indicare che la coppia genitoriale e l’ambiente famigliare nel suo complesso possono avere un ruolo chiave rispetto alle possibilità evolutive e di cura delle giovani con anoressia. Non a caso il trattamento familiare, trattamento di prima linea raccomandato dalle linee guida internazionali, è particolarmente efficace proprio per le pazienti nella fascia di età adolescenziale e con recente esordio di malattia. Una miglior comprensione delle dinamiche familiari può essere prioritaria proprio per la cura di pazienti che non hanno ancora concluso il proprio sviluppo, anche dal punto di vista psicologico, e che vivono inoltre ancora all’interno della propria famiglia di origine. In adolescenza infatti il gioco di rimandi fra realtà esterna e realtà interna, fra genitori reali e imago parentali interiorizzate è ancora fluido e aperto. Il processo di soggettivazione stesso, l’evolversi del mondo interno dell’adolescente si gioca in questa complessa articolazione di relazioni ed emozioni, attuali e interiorizzate (Jeammet, 2010).