A descriptive analysis of the immigrant population with a rare disease in the Veneto region, Italy: Utilisation of healthcare services

Introduction: Rare Diseases (RDs) constitute a rather heterogeneous group of disorders that can affect any system. Most RDs are genetic disorders which are often severely disabling, substantially affect life expectancy and impair physical and mental abilities. The number of RD patients in Italy is estimated between 1 and 2 millions. In Italy RDs have been one of the priorities in the policy agenda since 1998. There is a significant body of legislation on the issue of RDs not only on a national level but on a regional level, as well. There is little research on the field of RDs and immigrant population. In general, immigrants face discrimination in various degrees when accessing the healthcare system of the host country due to their ethnicity, religion, age, sex or low socio-economic status. This social exclusion affects their health status directly and indirectly. It is rare for European countries to collect data on ethnic groups. The main challenge in measuring migrant health is defining the term migrant. At least five groups of immigrants have been identified in international literature. Students, economic migrants, asylum seekers, irregular/undocumented migrants and displaced persons. According to the Statistical Report 2011 of the Veneto region, 11.3% of immigrants in Italy have settled in the region, making it the third most attractive destination for immigrants in the country. The foreign residents in Veneto are currently 480,616 making up 9.8% of the population in the region. There is a paucity of information regarding the utilization of the Italian healthcare services by the immigrant population with a RD. To date, various studies have shown the trends of the healthcare utilization by immigrants in the Italian territory for numerous pathologies. However, they focus on diverse geographical areas of the Italian country and different time periods, or use different inclusion criteria for defining the immigrant population under study, or focus primarily on infectious diseases. Objective: Our aim is to conduct a study on immigrants with a RD seeking healthcare in the Veneto region. Our objective is two-fold. Firstly we identify the immigrant population. On a second level a thorough description of the immigrant population is conducted. An effort to determine their demographic profile has been made. The exact number of RD migrant subjects, their age, gender, legal status, nationality, RD diagnosis are displayed. Simultaneously a description of the Italian RD patients will be made resulting to a comparison between the two populations. The variables used to describe the immigrants are also used for the description of the Italian population. The second objective is to describe the utilisation of the healthcare services by immigrants with a RD. One aspect is whether immigrants use the healthcare system for RDs, to what extent and for which diseases. Another aspect is to show the impact of the immigrant population on the Veneto healthcare services. Materials & Methods: We accessed the Istat website (http://demo.istat.it) and we used data on foreign citizens (Cittadini Stranieri) who are residents in Italy. This data categorization and analysis led to the depiction of the presence of foreign citizens in the Veneto region, as well as the possible changes of their number during the course of time. In addition we showed the alterations in the percentage of the foreigners for each continent residing in the Veneto region every year. Data starting from 2001 until October 2011 were taken from the registry of the Rare Diseases, pertaining to patients who are certified with a RD in the Veneto region. Information on the demographc profile of the immigrant population was extracted. From the Health Discharge Records, information used were the dates of admission and discharge from the hospital, duration of hospitalisation, hospital ward, principal diagnosis as well as further diagnosis made during hospitalisation. Results: The temporeal trend of the presence of immigrants in the Veneto region was firstly designed. The augmentation of the immigrant population, and especially of the female one, was highlighted. The Heath Discharge Records demonstrated that the utilization of healthcare services does not change much between the Italian and the immigrant population. The results of the Registry underline the use of the healthcare services by different populations in the Veneto region (immigrants vs. Italians and residents of the Veneto region vs. non residents), as well as the pathologies which are more prevalent in the migrant population. Discussion: Comparison of data between the Health Discharge Records and the Registry of the Veneto region was conducted. The recorded RDs in the Registry differ substantially from the ones recorded in the Health Discharge Records. This may be because the most prevalent diseases in the Registry do not require a strict medical supervision over time. On the contrary the most prevalent diseases in the Health Discharge Records require a systematic medical attention. Furthermore it is highlighted that the percentage of the affected individuals residing outside the Veneto region is greater than the percentage of the subjects residing in Veneto for specific conditions, such as blood disorders. Last but not least, the underlying reasons behind the elevated prevalence of some RDs (palatoschisis, anemias, precocious puberty) were searched and analysed.

Introduzione: le Malattie Rare (RDS) costituiscono un gruppo piuttosto eterogeneo di disturbi che possono interessare qualsiasi sistema. La maggior parte RDS sono malattie genetiche che sono spesso gravemente invalidanti, pregiudicare sostanzialmente l'aspettativa di vita e compromettere le capacità fisiche e mentali. Il numero di pazienti RD in Italia è stimato tra 1 e 2 milioni di persone. RDS Italia sono state una delle priorità nell'agenda politica dal 1998. C'è un corpus significativo di legislazione sul tema della RD non solo a livello nazionale ma a livello regionale, pure. C'è poca ricerca sul campo di RDS e popolazione immigrata. In generale, gli immigrati vittime di discriminazioni in vari gradi quando si accede al sistema sanitario del paese ospitante a causa della loro etnia, religione, età, sesso o basso status socio-economico. Questa esclusione sociale colpisce il loro stato di salute, direttamente e indirettamente. E 'raro per i paesi europei per raccogliere i dati sui gruppi etnici. La sfida principale nella misurazione della salute dei migranti è la definizione del migrante termine. Almeno cinque gruppi di immigrati sono stati identificati nella letteratura internazionale. Studenti, migranti economici, richiedenti asilo, migranti irregolari / clandestini e profughi. Secondo il Rapporto statistico 2011 della regione Veneto, 11,3% degli immigrati in Italia si sono stabiliti nella regione, il che rende la terza destinazione più attraente per gli immigrati nel paese. I residenti stranieri in Veneto sono attualmente 480.616 che costituiscono il 9,8% della popolazione nella regione. Vi è una scarsità di informazioni riguardanti l'utilizzo dei servizi sanitari italiani da parte della popolazione immigrata con un RD. Fino ad oggi, diversi studi hanno dimostrato le tendenze dell'utilizzo sanitari da parte degli immigrati nel territorio italiano per numerose patologie. Tuttavia, si concentrano su diverse aree geografiche del paese italiano e diversi periodi di tempo, oppure utilizzare diversi criteri di inclusione per la definizione della popolazione immigrata in fase di studio, o si concentrano principalmente sulle malattie infettive. Obiettivo: Il nostro obiettivo è quello di condurre uno studio sugli immigrati con una RD ricorre all'assistenza sanitaria nella regione Veneto. Il nostro obiettivo è duplice. In primo luogo ci identifichiamo la popolazione immigrata. Su un secondo livello una descrizione accurata della popolazione immigrata è condotta. Uno sforzo per determinare il loro profilo demografico è stato fatto. Il numero esatto di RD soggetti migranti, la loro età, sesso, stato giuridico, la nazionalità, la diagnosi RD vengono visualizzati. Contemporaneamente una descrizione dei pazienti italiani RD sarà reso risultante a un confronto tra le due popolazioni. Le variabili utilizzate per descrivere gli immigrati vengono utilizzati anche per la descrizione della popolazione italiana. Il secondo obiettivo è quello di descrivere l'utilizzo dei servizi sanitari da parte degli immigrati con una RD. Un aspetto è se gli immigrati utilizzano il sistema sanitario per RDS, in che misura e per quali malattie. Un altro aspetto è quello di mostrare l'impatto della popolazione immigrata sui servizi sanitari Veneto. Materiali e Metodi: Abbiamo effettuato l'accesso al sito Istat (http://demo.istat.it) e abbiamo utilizzato i dati sui cittadini stranieri (Cittadini Stranieri) che sono residenti in Italia. Questa classificazione e analisi dei dati ha portato alla rappresentazione della presenza di cittadini stranieri in Veneto, così come le eventuali modifiche del loro numero nel corso del tempo. Inoltre abbiamo mostrato le alterazioni della percentuale degli stranieri per ogni continente che risiedono in Veneto ogni anno. Dati a partire dal 2001 fino a ottobre 2011 sono stati presi dal registro delle malattie rare, relative ai pazienti che sono certificati con una RD del Veneto. Informazioni sul profilo demographc della popolazione immigrata è stato estratto. Da schede di dimissione della Salute, le informazioni utilizzate sono state le date di ricovero e la dimissione dall'ospedale, la durata del ricovero, reparto ospedaliero, diagnosi principale così come la diagnosi fatta ulteriormente durante l'ospedalizzazione. Risultati: La tendenza temporeal della presenza di immigrati in Veneto è stato progettato in primo luogo. L'aumento della popolazione immigrata, e soprattutto di quello femminile, è stato evidenziato. Le schede di dimissione Heath ha dimostrato che l'utilizzo dei servizi sanitari non cambia molto tra l'italiano e la popolazione immigrata. I risultati del Registro sottolineare l'utilizzo dei servizi sanitari da diverse popolazioni del Veneto (italiani contro immigrati e residenti del Veneto contro i non residenti), così come le patologie che sono più frequenti nella popolazione migrante. Discussione: Confronto dei dati tra schede di dimissione la Salute e la cancelleria della regione Veneto è stata condotta. RDS registrato nel Registro di sistema differiscono sostanzialmente da quelli registrati in schede di dimissione della Sanità. Ciò può essere dovuto alle malattie più diffuse nel Registro di sistema non richiedono un rigoroso controllo medico nel corso del tempo. Al contrario le malattie più diffuse nei record Scaricare la salute necessitano di un'attenzione sistematica medica. Inoltre si è evidenziato che la percentuale di individui colpiti risiedono al di fuori della regione Veneto è superiore alla percentuale dei soggetti residenti in Veneto per condizioni specifiche, come ad esempio malattie del sangue. Last but not least, le ragioni dietro la prevalenza elevati di alcuni RDS (palatoschisi, anemie, pubertà precoce) sono stati perquisiti e analizzati.