Narrazioni di malattia e identità. Le prospettive dei caregiver primari di persone con demenza

In Italy the majority of people suffering from dementia is assisted inside their families, however, what being a "caregiver" means is often taken for granted, as if it were a precise entity, exclusively recognizable on a “task-based understanding”. Thus in specific literature the caregiver is often represented as the one who takes care of a sick or not self-sufficient person, however the repercussions of this experience on people’s identity is a little investigated issue. Starting from the contributions of illness narratives and narrative psychology, we have taken the positioning theory as theoretical framework of this study. This perspective emphasizes the “construction” of identity within the interactions and it considers narratives as performances where identities are negotiated. In the light of these premises, this study aims to explore how primary caregivers of people with dementia set themselves and how they (re)consider their identity in the care relationship. This investigation is divided into three distinct but related areas: (1) How caregivers construct dementia (2) How they construct the sick relative (3) How caregivers construct their own identity in the care relationship. For this purpose 47 narrative interviews have been developed with primary caregivers (20 spouses and 27 children) of people with dementia at a medium-serious stage of disease. The first two research questions have been investigated through a qualitative-thematic analysis, while the third question was explored through a positioning analysis taking a gender and generational perspective. From the analysis the person with dementia results as committed to express his/her agency through a continuous balance between identity disruption and identity re-construction towards a disease which is represented as a family disease and source of stigma. At the same time, caregivers present themselves as constantly striving to cope with the changes and demands imposed by the disease and to find a balance between different positions which are often in contradiction with each other. Thus being a caregiver would be presented as a process of constant negotiation between the person, the others, their own values and social expectations. Four types of identity movements are identified (“shifting”, “balancing”, “detachment” and “belonging”), they highlight the gender and generational differences which mainly influence the way the care experience is lived. At the end of the research the case-study of a caregiver is presented in order to propose an integrated analysis of the narrative self-characterization technique as a practical tool for professionals who work with caregivers. The overall results are critically discussed and commented in order to highlight the interactions between the three areas of investigation. Finally, the study proposes some reflections on an applied level as well as the limits and the possible research developments.  

In Italia la maggior parte delle persone malate di demenza è assistita all’interno delle famiglie, tuttavia viene spesso dato per scontato cosa voglia dire essere “caregiver”, quasi fosse distinguibile un’entità precisa riconoscibile esclusivamente sulla base dei compiti a questa assegnati. Nella letteratura specifica, infatti, il caregiver viene spesso rappresentato come colui che si prende cura di una persona malata o non autosufficiente, tuttavia i riflessi di questa esperienza sull'identità delle persone restano un tema ancora poco indagato. Partendo dai contributi delle illness narratives e della psicologia narrativa, abbiamo assunto la teoria del posizionamento come cornice teorica del presente lavoro. Questa prospettiva pone l’accento sulla “costruzione” dell’identità all’interno delle interazioni e intende le narrazioni come performance in cui le identità vengono negoziate. Alla luce di queste premesse, lo studio mira ad esplorare come i caregiver primari di persone con demenza posizionino se stessi e come (ri)considerino la loro identità nella relazione di cura. L’indagine si articola su tre aree distinte ma connesse: (1) Come i caregiver costruiscono la demenza (2) Come costruiscono il familiare malato (3) Come i caregiver costruiscono la propria identità nella relazione di cura. A questo scopo sono state condotte 47 interviste narrative con i caregiver primari (20 coniugi e 27 figli/e) di persone malate di demenza ad uno stadio medio-grave. Attraverso un’analisi qualitativo-tematica sono state indagate le prime due domande di ricerca, mentre la terza è stata esplorata attraverso un’analisi del posizionamento assumendo una prospettiva di genere e generazionale. Dalle analisi la persona con demenza risulta impegnata ad esprimere la propria agency attraverso un continuo bilancio tra identity disruption e identity re-construction, confrontandosi con una patologia che si configura come malattia familiare e fonte di stigma. Allo stesso tempo, i caregiver si trovano costantemente impegnati a fronteggiare le richieste e i cambiamenti imposti dalla malattia e a trovare un equilibrio tra posizionamenti diversi, spesso in contraddizione tra di loro. Essere caregiver si presenta quindi come un processo di costante negoziazione tra la persona, gli altri, i propri valori e le aspettative sociali. Sono tracciati quattro tipi di movimenti identitari (“slittamento”, “bilanciamento”, “evitamento” e “appartenenza”), mettendo in luce le differenze di genere e generazionali che maggiormente influiscono su come l’esperienza di cura viene vissuta. A chiusura del lavoro è presentato il caso-studio di una caregiver al fine di proporre un’analisi integrata della tecnica narrativa dell’autocaratterizzazione come possibile strumento rivolto ai professionisti che lavorano con i familiari. I risultati complessivi sono discussi criticamente e commentati così da mettere in luce le interazioni tra le tre aree d’indagine. Lo studio propone infine alcune riflessioni sull’applicazione dei risultati, oltre ai limiti e ai possibili sviluppi della ricerca.