Rete delle malattie rare: simulazione della gestione della rete con modello parametrico

Italian ministerial decree number 279 of May 18th, 2001, provides the establishment of a national network devoted to rare diseases, by means of which preventing action is to be developed, care is to be activated, interventions directed to diagnosis and therapy are to be improved, information and education are to be promoted. Rare Disease Network is made up by all structures and regional system services which contribute, in an integrated way and each one related to its specific competences and functions, to develop and implement all actions provided by the up decree. In detail, main nodes of Rare Diseases Network are accredited providers, preferably hospital ones, suitably identified by Regions among those which possess documented experience in diagnosis and cure of specific Rare Diseases or Rare Diseases groups, and are equipped with adapt support structures and complementary services. Network providers are connected, in a diversified way on the basis of different regional health organizations, to hospital and territorial services closer to sick people residence places. These connections, even if experimented as strategic for the effective charge of people with rare diseases, currently suffer from a fulfilment diversity and still result lacking in many territorial areas. The present paper has the objective of carrying out of a simulation model, made out by language Rockwell Arena, which permits to reproduce the Rare Diseases network actual system and to dynamically analyse its behaviour, to test management criteria, to evaluate critical situations in running queues and in efforts to which each node is called, to suggest and validate planning choices, to compare alternative solutions in short times and with very small expenses. Moreover, data processing supplies a by-product consisting in a database which records all paths covered by every patient among centres both from a medical and simply from a geographical point of view; such paths may be influenced both by external parameters (managed as system variables) like for instance the appeal of a professional operating in a centre, or by inner parameters like the specific planning which assigns a larger or a smaller basin to a node. Such a way we can not only observe how patients’ population is distributed on the basis of statistical laws, but also how patients’ population behaves on the basis of strategic decisions. In the model, every newborn is inserted into the system according to a statistic which arrives at different distributions for every week of the year, with characteristics like for instance the birth zone. If the newborn is sick, then all necessary treatments are listed with necessary resources, duration, beginning, etc. All treatments remain in a queue until they are effected: queues (time and lengths) are revealed related to every centre resources and to centre choice policy. All of the parameters regarding each treatment is stored in a database and can be handled without accessing Arena Simulation giving to the model a great flexibility in representing actual situation and the issues concerning the Rare Diseases Network.

Il decreto Ministeriale numero 279 del 19 maggio 2001, ha disposto la realizzazione di una Rete Nazionale per la gestione delle Malattie Rare, con lo scopo di promuovere la prevenzione, attivare i percorsi terapeutici, migliorare gli standard degli interventi rivolti alla diagnosi e terapia, promuovere l'informazione e l'educazione in merito a queste patologie. La Rete delle Malattie Rare è stata costruita in Veneto utilizzando strutture mediche e servizi già esistenti in Regione integrandoli e collegandoli in un network in cui a ciascuno sono assegnate specifiche funzioni e competenze per realizzare quanto previsto dal decreto Ministeriale. Nel dettaglio, i principali nodi delle malattie rare di rete sono Centri accreditati, normalmente assimilabili a quelli ospedalieri, opportunamente individuati dalle Regioni tra le strutture che sono in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e cura delle malattie rare o gruppi malattie rare, e sono dotate di adattare le strutture di supporto e servizi complementari. I Centri sono connessi, in modo diversificato in base alle diverse organizzazioni sanitarie regionali, a servizi ospedalieri territoriali il più vicino possibile al malato in modo da ridurne lo stress in termini di spostamento. Queste connessioni, anche se si sono rivelate assolutamente strategiche per la presa in carico della gestione di persone affette da malattie rare, soffrono ancora di una distribuzione di efficacia a “macchia di leopardo” e ancora risultato carente in molte aree territoriali. Scopo della presente ricerca è la progettazione e realizzazione di un modello di simulazione implementato nel software Arena Simulation della Rockwell, con lo scopo di riprodurre il sistema di gestione della Rete delle Malattie rare e di analizzarne dinamicamente il comportamento, testarne i criteri di gestione, valutarne le situazioni critiche nella gestione di code ed impegni (in termini di tempo e risorse) dei nodi della rete, suggerire e validare scelte progettuali, confrontare soluzioni alternative in tempi brevi e con spese contenute. Inoltre l'elaborazione dei dati nel modello di simulazione fornirà un sottoprodotto costituito in un database in grado di registrare tutti i percorsi coperti da ogni paziente che si muove tra Centri per avere accesso alle cure specifiche, sia da un punto di vista medico che semplicemente da un punto di vista geografico; tali percorsi possono essere influenzati sia da parametri esterni (gestiti come variabili di sistema) come ad esempio l’appeal di un particolare Centro per ragioni di professionalità o immagine, o da parametri interni come la pianificazione specifica che potrà assegnare un bacino di utenza più grande o più piccolo ad un singolo nodo. In questo modo il modello consentirà l’osservazione non solo di come la popolaizone dei pazienti affetti da malattie Rare si andranno a distribuire sul territorio sulla base di regole statistiche, ma anche come attraverso decisioni strategiche sarà possibile governare distribuzioni e flussi. Ogni nuovo nato viene introdotto come entità nel modello sulla base di una distribuzione statistica che definisce diversi tassi di natalità nell’anno con dettaglio a livello di settimana, e a ciascuno di questi viene assegnato un set di informazioni che lo personalizzano quali ad esempio la zona di nascita in relazione al Nodo di competenza che ne gestirà il decorso se necessario. Se il Nato verrà dichiarato malato nel modello, allora adesso verranno associate tutti i trattamenti necessari alla cura della patologia corredati delle informazioni necessarie alla gestione quali: risorse necessarie, durata, tempo di prima insorgenza… Tutti i trattamenti rimangono nel modello e vengono gestiti fino al compimento del ciclo di vita rimanendo in sospeso fino al momento in cui dovranno effettivamente essere applicati: per ciascuno dei Centri di cui è composta la Rete vengono registrate le caratteristiche dell’esecuzione della prestazione in particolare inerenti il tempo di attesa e il tempo di somministrazione. Tutti i parametri riguardanti i Trattamenti sono archiviati in una base dati e possono essere gestiti senza accedere ad Arena Simulation. Ne risulta un modello estremamente flessibile e capace di rappresentare la problematica della gestione della Rete delle malattie rare.