Assessment psicodiagnostico in soggetti in età pediatrica con patologia cronica congenita o acquisita: descrizione del danno attuale ed evolutivo, valutazione delle risorse e del potenziale di sviluppo del bambino

ABSTRACT Aims of the study: The purpose of this study was the psychodiagnostic assessment of children with chronic congenital or acquired pathology: with description of the current and evolving damage, resource evaluation and development potential in the child. through the study of the child’s cognitive profile , its emotional and behavioral aspects and the level of parental stress. Materials and methods: Three groups of children were selected for this study. The first consists of a follow-up of a cohort of 19 children with non-accidental head injury, the second group is a prospective cohort of 20 children with Di George syndrome, the third group is represented by children with hemiplegic cerebral palsy (CP) who were enrolled for a multicentre prospective, cluster-randomized controlled clinical trial on intensive rehabilitation programs (age 2-8 years, 105 children). In these three groups of children with chronic illness a psychological assessment was conducted including the following tests: Griffiths Mental Development Scales-GMDS (for paediatric subjects 0-2, 2-8 age); Wechsler Intelligence Scale for children-Wisc III (for children from 6 to 16 years and 11 months); Child Behavior CheckList-CBCL (parent-caregiver report questionnaire in paediatric subjects aged 1 ½-5 and 6-18); Parenting Stress Index-PSI (parent self-report in subjects from 1 month to 12 years). The selection between the GMDS and WISC III was based on the child’s age. The statistical analysis consisted of a descriptive analysis of each group and a comparison analysis among the three groups. Results: The results showed that children with chronic congenital or acquired disease, demonstrate general global delay, impairments in speech/language development, attention problems and higher levels of parental stress. Conclusions: The burden of a child with a chronic disease in a family seems to be very relevant in all three groups and needs to be further explored. In particular, the degree of disability may greatly influence the quality of life of the child and the family and in the end affect the child health status and development. Starting from the aetiology of the chronic illness, i.e. inflicted injury or genetic disease and acquired CP, the differences among these groups will firmly influence and let the rehabilitation approaches be tailored for the best psychological and physical development.

RIASSUNTO Obiettivo. Studio e analisi di metodi dell’epidemiologia clinica descrittiva e valutativa applicata al tema della patologia cronica congenita ed acquisita, in soggetti in età pediatrica, in particolare all’assessment psicodiagnostico nella valutazione del danno attuale, potenziale ed evolutivo e del potenziale di sviluppo del bambino con patologia cronica congenita e acquisita. Materiali e metodi. Sono stati selezionati 3 gruppi di pazienti affetti da patologia cronica. Un gruppo di 19 bambini affetti da Sindrome da Shaken Baby, un gruppo affetto da sindrome di DiGeorge (20 bambini) ed un gruppo affetto da paralisi cerebrale infantile in forma emiplegica che hanno fatto parte di un trial multicentrico prospettico nazionale (105 soggetti). Ciascuno dei bambini è stato sottoposto ad un assessment completo comprendente l’analisi dello sviluppo cognitivo, lo studio del profilo comportamentale. Inoltre è stato somministrato un test di analisi dello stress genitoriale. È stata condotta un’analisi di tipo descrittivo univariata e multivariata. Dopo una prima analisi della casistica, si è proceduto a confrontare i tre gruppi di bambini (con PCI, con Sindrome di DiGeorge e con SBS) analizzando separatamente la sfera del profilo cognitivo, comportamentale e dello stress familiare. Infine si sono descritti e confrontati i tre gruppi studiando l’interazione delle tre sfere. Risultati. Dai risultati è emerso che i bambini con patologia cronica acquisita da trauma inferto come lo Shaken Baby Syndrome, congenita nel caso dei bambini affetti dalla Sindrome di DiGeorge, o con genesi mista come la Paralisi Cerebrale Infantile, abbiano performance intellettive e di sviluppo minori rispetto alla norma, dati confermati anche in letteratura. Lo studio si è inoltre focalizzato sui risultati ottenuti dai genitori al Parenting Stress Index (PSI); I risultati ottenuti evidenziano i livelli di stress, che se elevati possono dipendere da vari fattori, tra cui anche la difficoltà ad accettare lo stato di disabilità del figlio, che può spingere i genitori a negarlo o a nasconderlo. Le caratteristiche del bambino attraverso il test Child-Behaviour Check List CBCL sono risultate essere un importante fattore nello sviluppo dello stress parentale come elemento destabilizzante nella famiglia. Conclusioni. Dal presente lavoro di tesi è emerso che le patologie ad alta complessità assistenziale in età evolutiva rappresentano un’area clinica variegata, caratterizzata dalla presenza di problemi di salute e/o deficit funzionali multipli, che richiedono un’assistenza multi-specialistica e multi-disciplinare, medica, psicologica e sociale.