Ripensare il concetto di “end-of-life decisions”: il contributo bioetico degli studi empirici ELDY ed ELDY-CARE

Il presente contributo intende indagare criticamente la nozione di Decisioni di fine vita – End-of-Life Decisions (ELDs) per estenderne l’attuale campo semantico. Infatti, tale espressione solitamente rinvia a quelle pratiche che procurano la morte del paziente o a quegli atti che possono potenzialmente abbreviarne l’esistenza. Si suggerisce invece l’impiego dell’espressione decisioni relative al fine vita per includere tutte le scelte compiute nella fase finale dell’esistenza: gli atti finalizzati a procurare la morte del paziente (killing; es.: eutanasia e suicidio medicalmente assistito), le azioni che rientrano nel cosiddetto lasciar morire (letting die; es.: non avvio o sospensione dei trattamenti), il mantenimento in vita a tutti i costi o il mantenimento in vita nonostante la prognosi infausta (keeping alive by any means or keeping alive despite unfavorable prognosis; es.: antibioticoterapia in un soggetto a fine vita con importanti sintomi da infezione). Un tale approccio consente di indagare la problematicità etica sia delle pratiche che causano la morte o che potrebbero influire sull’abbreviamento della vita, sia degli interventi volti a procrastinare l’evento fatale. A seguito dell’analisi concettuale dell’espressione ELDs, l’articolo fa riferimento a una serie di studi empirici e viene discussa la struttura dei questionari utilizzati negli ultimi anni per indagare le opinioni e le decisioni relative al fine vita tra professionisti sanitari, caregiver e pazienti. In particolare, vengono analizzati gli studi ELDY e ELDY-CARE, che, avendo sullo sfondo un concetto esteso di ELDs, si concentrano non solo sull’anticipazione della morte del paziente, ma anche sulle scelte di prolungamento della vita. This paper aims to critically investigate the notion of End-of-Life Decisions (ELDs) in order to extend its current semantic range. In fact, this expression usually refers to those practices that imply the death of the patient or those acts that can potentially shorten the patient’s existence. Instead, we suggest including into the end-of-life decisions all the decisions made in the final phase of existence: killing (e.g., euthanasia and physician-assisted suicide), letting die (e.g., withholding or withdrawing treatments), keeping alive by any means, or keeping alive despite unfavorable prognosis (e.g., antibiotic therapy in an end-of-life subject with significant infection symptoms). Such an approach makes it possible to investigate ethical issues related to both practices that cause death or might affect the shortening of life and those aimed at procrastinating the fatal event. Following the conceptual analysis of the concept of ELDs, we discuss several empirical studies and the structure of questionnaires used in recent years to investigate end-of-life opinions and decisions among healthcare professionals, caregivers, and patients. In particular, we analyze the ELDY and ELDY-CARE studies, which are based on an extended concept of ELDs and thus focus not only on the anticipation of the death of the patient, but also on life-prolonging decisions.